Rara enfermedad marca la vida de Saraí

Desde que nació, la joven sanluisina ha padecido una extraña enfermedad de la piel que la ha obligado a sobrevivir en circunstancias extremas, llegando a pensar incluso en quitarse la vida. A pesar de ser una joven creyente no deja de preguntarse por qué le pasó a ella.

 

Humberto Melgoza Vega

 

SAN LUIS RIO COLORADO.- Desde que nació, hace 21 años y hasta le fecha, la vida de Yuquier Saraí Landey Félix ha sido lo más parecida a un infierno.

No ha habido día que no sufra las consecuencias de haber nacido con una extraña enfermedad genética que le produjo escamas en la piel, de pies a cabeza, y que la mantiene aislada, sin hacer lo que hacen las chicas de su edad.

El nombre científico de la enfermedad es hiperqueratosis epidermolítica, padecimiento que no discrimina sexo ni raza y que se presenta un caso por cada 300 mil seres que nacen vivos, con un alto índice de mortandad en los primeros años.

“Estos pacientes padecen morbilidad y mortalidad elevadas durante el periodo neonatal debido a infecciones

secundarias, sepsis y desequilibrio hidroelectrolítico”, cita sobre la enfermedad el portal especializado Fisioterapia para todos.

Para Saraí se trata de una especie de castigo divino que no alcanza a comprender; además de vivir en la pobreza, lo cual de por sí ya es una desgracia, por su padecimiento sufre la mayoría del tiempo porque su piel, si no se mantiene hidratada constantemente se le agrieta al grado de sangrar ante el más leve rozón.

La joven no puede salir al sol, tiene que traer ropa de algodón, dormir entre sábanas ligeras, tomar medicamento, tiene que estarse mojando continuamente y estar en un clima artificial fresco, para que las llagas no hagan erupción.

Desafortunadamente duerme en unos colchones donde con trabajos tienen cobijas, el medicamento que debe estar tomando de por vida a veces no llega al Seguro Social, durante la entrevista trae un pantalón de mezclilla que ya se imaginarán cómo raspa la piel y su humilde vivienda tiene las ventanas rotas por donde se cuela el aire caliente, con apenas un par de coolers invadidos por el sarro y la mohosidad.

A pesar de su difícil situación, Saraí es una chica desenvuelta, que sonríe tímidamente de vez en cuando, aunque traiga cargando una pesada cruz.

Hace unos años, como era tanto el sufrimiento, un destino marcado por la mala fortuna, pensó en quitarse la vida. La tremenda depresión le arrebataba las ganas de seguir luchando.

El 14 de agosto de 2015 la jovencita escribió en su cuenta de Facebook:

“hola, soy una joben con una enfermedad yamada hiperqueratocis hepidermolitica desde que naci estoy sufriendo esta enfermedad a veces se me acaban las fuersas y quisiera mejor morir para yano sufrir mas pueta esta enfermedad es delo mas dolorosas k se puedan imaginar, pero buenopoco a poco les ire disiendo y hoylo que quiero es conoser a una persona con mi enfermedad o parecida para compartir esperiencias sobre nuestra vida, lo disiil k es estar asi con la piel adolorida y no poder salir al sol…(sic)”.

En general, su vida no tenía gran sentido, hasta que en un viaje a Sinaloa conoció a Jesús Alberto Leal y la que parecía una tragedia irremediable, se convirtió de un caso de sobrevivencia en una historia de amor.

El año pasado se casaron, la familia estaba feliz, la madre, Yuquier del Rosario Félix Luna, la abuela, Leocadia Fierro conocida como “Calla”, el noble Jesús Alberto, hasta que la ginecóloga les dio la mala noticia que debido a su enfermedad por ningún motivo podía embarazarse, menos tener un hijo, porque no sobreviviría. De nuevo el drama se hacía presente.

“Gracias a Dios encontré un buen hombre, me casé. Yo siempre pensé que nadie me iba a querer así, ¿quién va a querer a una persona enferma de la piel?”, se pregunta Yuquier, “pero gracias a Dios me enamoré, me casé y aquí estoy. Ver crecer a mis hermanos, ver a crecer a mi sobrina es el regalo más grande que Dios me pudo haber dado”.

 

Sentados sobre unos botes en el patio de la casa, Saraí nos cuenta cómo ha sido vivir con esa terrible enfermedad. Era una niña cuando llegó al DIF Municipal, donde la conoció en entonces director Jorge Plantillas, toda su piel estaba cubierta por una capa escamosa de color oscuro la cual, gracias a los tratamientos ha dado paso una piel rugosa, reseca y de color rosado intenso, que arde nomás de verla.

 

“(Mi vida) ha sido un poquito difícil y dolorosa, cuando está uno chiquito no sabe y sientes dolores muy fuertes. Primero tu piel empieza a ponerse muy gruesa, se te cae la piel, no te puedes poner cualquier ropa, porque los hilos te jalan la piel, la costra; no puedo usar cobijas que tengan peluches porque se me pega la piel con las ampollas y cortadas”, relata su viacrucis.

 

“Tengo que usar puras sábanas. No puedo estar mucho tiempo con shores o faldas porque me hacen daño las moscas; no puedo estar mucho tiempo en el calor porque me pongo roja y no puedo respirar bien; cuando me enfermo es muy difícil saber si tengo temperatura, porque mi piel es tres vece más sensible, resiento más lo caliente y lo frío así que no se sabe si tengo calentura o no”.

 

La muchacha trae unas delgadas chanclas color azul, que dejan a la vista sus pies descarapelados, rositas, agrietados y con las uñas semienterradas.

“Siempre me tengo que estar bañando, para que la piel no se me corte, si no me bañara seguido no me podría mover, prácticamente; es difícil pero hay manera de sobrellevar las cosas, ha sido difícil pero gracias a Dios aquí estoy…”, reflexiona en voz alta.

El caso de la joven fue conocido en los recorridos que realiza por las colonias la diputada Lina Acosta y Semanario CONTRASEÑA se interesó en dar a conocer esta triste historia –como diría la primera actriz Silvia Pinal– para ver de qué manera se les puede ayudar.

Nos trasladamos hasta el domicilio de Ley de Alfabetización entre 47 y 48, periferia de la ciudad, donde Lina le llevó un teléfono celular, para que no estuviera incomunicada, aunque sin acceso a redes sociales, además de una dotación de champús y una crema especial, que se la recomendó su esposo el dermatólogo Jesús Beltrán.

“La otra vez conocí a una muchacha en Nogales, tenía la misma enfermedad que yo, la piel oscura, con escamas, así como yo cuando estaba chiquita; me gustaría conocer a alguien de aquí de San Luis, aunque sea para platicar por el Facebook”, comenta la muchacha durante la informal entrevista.

 

Con inocencia de niña, Saraí reconoce que las personas con su padecimiento son de lento aprendizaje y sin rubor confiesa que no sabe leer muy bien, por falta de recursos tuvo que abandonar el CAM (Centro de Atención Múltiple), donde aprendió manualidades, aparte de que también tiene afectada la vista, necesita lentes. No pudo entrar a una escuela normal porque se hubiera quedado rezagada.

En el CAM aprendió manualidades y más algunos tutoriales que ha visto en YouTube le alcanzan para sacar algún dinero de sus creaciones. Como el que vendió al reportero en 30 pesos, 50 con la propina: “Es un alhajerito chiquito, está hecho de papel periódico, pegamento y un rollito de papel…”.